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guarda me, la nostra ONG di dicembre

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mirAME, la nostra ONG di dicembre

ONG DEL MESE

La nostra ONG per dicembre è MirAME e come ogni mese, al termine del tuo ordine puoi dare un micro contributo finanziario interamente per loro.

L' associazione MirAME JCM è nata nel 2021 , a seguito della diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA) di un bambino di nome Mar.

Cos'è questa malattia?

L'atrofia muscolare spinale, o SMA , è una malattia degenerativa che colpisce i motoneuroni da cui dipendono i muscoli, per cui il movimento e la forza di questi viene direttamente diminuito o annullato a seconda del grado, nel nostro caso è il tipo I, il più grave poiché inizia prima e la degenerazione è più rapida.

Fortunatamente, in meno di 4 anni, sono stati approvati 2 trattamenti che rallentano la degenerazione , per lo più al momento dell'applicazione, ma ad oggi non esiste una cura. Il fatto che ci siano cure ha aumentato la speranza e la qualità della vita dei pazienti, ma dobbiamo ancora lavorare e continuare a lottare per trovare una cura.

Nelle settimane successive alla diagnosi di Mar, hanno iniziato a considerare come la famiglia potesse aiutare la Fundame (la fondazione spagnola contro la SMA) a raccogliere fondi per la ricerca e aiutare altre famiglie nella stessa situazione.

Come lo fanno?

Non volevano chiedere soldi senza nulla in cambio, quindi lo gestiscono attraverso il loro negozio di solidarietà, e lo hanno detto a Fundame , il cui direttore ha raccomandato di mantenere una parte dei benefici ottenuti poiché la vita di Mar sarebbe stata molto costosa. Da quel momento in poi. Ed è così che è nato mirAME .

Cos'è MiraME?

È un negozio di solidarietà online e funzionano solo tramite Instagram. Vendono oggetti artigianali, per la maggior parte, e i profitti ottenuti sono divisi in 50% per Fundame, e il restante 50% per Mar per le sue terapie settimanali (fisioterapia e idroterapia), terapie specifiche a Madrid, adattamenti di oggetti quotidiani per Vida de Mar (seggiolone, sedie, vasca da bagno...), prodotti ortopedici non parzialmente o totalmente coperti dalla Previdenza Sociale (passeggino, deambulatore, sedili su misura, corsetto, plantari per i piedi, ecc.).

A cosa servono i soldi?

Un telaio in piedi chiamato Standz, che con tutti gli adattamenti di cui abbiamo bisogno costa circa € 3.100. Serve affinché Mar sia "in piedi" e quindi ottenga molteplici miglioramenti nel suo corpo, oltre a rafforzare il suo tronco .

Al termine del tuo ordine potrai effettuare un micro contributo economico destinato interamente al montante per il mese di marzo.